Syndrome de Maigne récidivant

Alya

Bonjour,

J'ai besoin de conseils de personnes éclairées dans le domaine.

Voilà depuis un an, je souffre de douleurs du bas ventre (droite et centre) et de l'aine (droite, accompagné parfois (de plus en plus souvent) de douleur en haut de la fesse droite et en bas du dos toujours à droite ! et parfois mais moins souvent des douleurs faibles à l'aine et la fesse gauche, et des douleurs intenses et brutal au niveau des dernières côtes à gauche à type de colique néphrétique.

Après de multiples recherches médicales, je suis passé par tous les examens possibles et imaginables, suspicion problème de vessie, négatif, suspicion problème intestinal, multiple traitement anti infectieux et anti fongique qui ont eu le don de me flinguer les intestins, retour à la normal au bout de 2 mois, mais douleurs toujours là, suspicion problème gynéco, après 4 échographies, une dizaine d'examen gyneco, un irm pour suspicion d'endométriose, rien n'est retrouvé, un gyneco qui me fait passer une echo, ne retrouve rien à l'echo ni à l'examen clinique mais me propose donc une opération car pour lui c'est sur de l'endométriose, il faut opérer. Sur les conseil de ma gyneco régulière, qui me dit que cela peut venir du dos, je consulte un rhumathologue ostéopathe, qui lui me diagnostique plusieurs DIM (sur une scoliose à double courbure une hyper cyphose et une lordose équilibrées) dont le fameux syndrome de Maigne sur plusieurs étages vertébraux à savoir d11-d12 bilatéral / d12-l1 à droite / l1-l2 à gauche. à chaque rdv il me débloque entre 6 et 7 vertèbres ...
donc en août après le rdv diagnostic, j'ai 3 rdv à 1 semaine d'intervalle chacun pour des manipulations. Au bout des 3 rdvs, les douleurs sont vraiment moindres, il reste quelques réminiscences de douleurs, mais à peine ressenti, nouveau rdv de contrôle 2 mois après (début octobre), les douleurs commencent à revenir, début de récidive, on refait des manipulations c'est reparti tout bien.
Fin novembre, gros problème perso, coup de stress, je me contracte trop et dors pas assez, et les douleurs reviennent, j'attend un peu car ça reste supportable, fin décembre début janvier ça redevient de plus en douloureux mais je n'ai rdv que fin janvier.
Et c'est là que ça se complique, quasiment toutes les vertèbres du début sont rebloquées, donc manipulation sur tout le rachis.
Les d12-l1 sont récalcitrantes et ne veulent pas de débloquer, il réessaye 4 fois, et force. Le soir, un peu cassée, mais ca va encore, mais le lendemain matin c'est horrible, trop mal au dos, au ventre, à l'aine, la fesse, des fourmillements au pubis, des douleurs comme des pincements au niveau du rein gauche, perte de sensibilité cutanées à cette endroit. Mon rhumato me dit d'attendre quelques jours car c'est peut-être l'effet rebond, mais 6 jours se passent et c'est de pire en pire.
Je retourne le voir : arrêt maladie de 3 semaines, scanner pour voir si je n'ai pas une ou des hernies, et traitement anti-douleur et anti-inflammatoire (que je ne peux pas prendre, mon estomac n'en veux pas). Au bout de 2 semaines les douleurs finissent par se calmer (soit 3 semaines après la manip), scanner passé entre temps, totalement négatif, pas d'hernie, pas de canal étroit, juste une malformation, les 2 racines S1 et S2 gauches passent en l5-s1. mais le syndrome de Maigne est toujours, voir même plus qu'avant.
Mon rhumato m'avoue avoir certainement trop forcé sur les racines nerveuses ce qui a du provoquer une névrite.
Il me refait des manipulations sans forcer pour débloquer d12-l1 (et le reste) ca se débloque, 2 jours et puis je me lève du canapé j'entend "crack" plusieurs fois et les douleurs sont de retour.
Mon rhumato me dit ne pas savoir quoi faire à part une infiltration, et ne comprend pas pourquoi ça rebloque aussi vite. Il est clair que je manque de muscles ....

Après ce roman fleuve (veuillez m'excuser pour la longueur) j'ai plusieurs questions :
- à chaque fois que j'ai les douleurs du type syndrome de Maigne, j'ai aussi, les intestins en vrac, sensibles avec météorisme ++, est ce possible de que le syndrome de Maigne provoque ce type de problème ? est ce courant ?
- j'ai aussi remarqué, que lors des ses blocages, j'ai des douleurs gyneco que je n'ai pas habituellement, à savoir je ressens les douleurs de mes ovaires hyperactifs qui passent inaperçus d'habitude, et j'ai des douleurs de règles plus fortes. Est ce possible que cela joue dessus également ? pendant la période où d12-l1 était débloqué, tout allait bien, pas de soucis et depuis que c'est rebloqué, ca recommence ....
- J'ai eu les manipulations sur le rachis complet mardi soir, et depuis 2 jours j'ai des douleurs prémenstruelles très fortes, et mes douleurs de règles aujourd'hui sont bien plus fortes que d'habitude également, est ce que des manipulations sur le dos peuvent provoquées des douleurs de règles plus fortes quelques jours après, je sais que c'est le cas pour les electro-stimulations, alors je me demande si c'est pareil pour les manipulations....
-et enfin dernière question, que puis je faire pour que ce syndrome ne récidive pas au bout de 2 jours, voir ne récidive plus du tout... Me remuscler avant de refaire des manipulations ? Ou est ce que le problème peut venir d'ailleurs ? est-il préférable que je vois un ostéo pur ?

En vous remerciant par avance, pour le temps pris à me lire, et à m'aider.
Bonne journée à tous !

Alya · Posté le: Ven Fév 20, 2015 12:00 pm Sujet du message:

Et bien sûr, je ne vous demande pas un diagnostic, mais juste des éclaircissements. J'ai posé toutes ses questions à mon rhumato-ostéo qui m'a répondu très sincèrement, qu'il ne savait pas. Je vais reprendre rdv avec mon généraliste pour lui exposer la vision globale du problème, mais j'avoue être perdue...
Désolé, si ces questions ne sont pas appropriées.

Sbob · Grand OsteOpatte Inscrit le: 08 Mar 2006 Messages: 1600

Vous feriez mieux de voir un vrai ostéo...
Vos questions
1-Oui, sauf que le syndrôme de maigne est juste un nom qu'un médecin à donner à des perturbations mécaniques que nous ostéos connaissons sous un nom différent.
2-Oui également.
3-Oui si on manipule la conséquence et non la cause, ça semble logique. Le blocage n'est peut-être que la partie visible du problème.
4-Voir un vrai ostéo. A mon avis, de ce que vous nous dites, mais par le net pas facile de faire un diagnostic, si on dégageait correctement les piliers du diaphragme, vous verriez déjà la différence... Après il faudrait voir le reste !

Bon courage
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"Notre plus grand danger, le seul danger qui peut en fait menacer le futur de l'ostéopathie réside dans les erreurs de ceux qui se prétendent nos amis"
A.T.Still

juzza · Passionné Inscrit le: 07 Fév 2010 Messages: 205

Le rhumato-ostéopathe n'a fait que des manipulations ? pas de travail viscéral ou autre ?

Mon conseil : ne pas chercher un kiné ostéo ou un médecin ostéo ou un ostéo "pur", mais surtout quelqu'un faisant de l'ostéopathie et pas uniquement de la vertébrothérapie.

Alya · Posté le: Ven Fév 20, 2015 2:34 pm Sujet du message:

Merci pour vos réponses ça fait plaisir !!

Alors un médecin m'avait envoyé voir un kiné-ostéo, qui ne connait pas les dim... Il m'a décontracté le carré des lombes et le psoas iliaque droit, et m'a fait des séances d'éléctrostimulation, pendant 3 mois, cet été, j'ai eu du répit plusieurs mois avec ca plus ce que faisait le rhumato.

Le rhumato-ostéo ne fait que de la manipulation vertébrale, et vérifie que la cellulalgie diminue, mais à droite elle n'est pas partie.

Donc si je comprend bien, ce syndrome peut ne pas être la cause, mais une conséquence d'un autre problème ? comme une maladie par exemple ?

Merci encore, je regarde justement les annuaires d'ostéopathe depuis hier, pour trouver un ostéo pur

Alya · Posté le: Ven Fév 20, 2015 4:51 pm Sujet du message:

J'ai appelé un osteo exclusif, il est resté un bon moment au téléphone avec, moi, m'a écouter, et m'a dit aussi qu'il y avait surement une autre cause à la totalité de mes soucis. il connaissait tous les mots que j'ai utilisé, y compris ma maladie de basedow. attentif et à l'écoute, prêt à m'aider... j'en ai pleurer...

j'ai fait quelques recherches sur les piliers du diaphragme... j'ai vu des choses qui me parle, RGO, hyperventillation aussi depuis le début de mes problèmes, j'ai de la ventoline alors que je n'ai jamais fait d'asthme....

rdv mercredi midi, je crois les doigts pour que ça m'apporte un soulagement !!!!! et je vous remercie du fond du cœur !!!

Sbob · Grand OsteOpatte Inscrit le: 08 Mar 2006 Messages: 1600

Par contre, il faut comprendre que ce qui à pu mettre des semaines voir des mois à s'installer, ne peut pas se retirer comme par magie.
Le corps à besoin de refaire le chemin inverse.
Il vous faudra peut-être du temps, pour ne plus avoir de douleurs.

Je ne pensais pas à une maladie.
On peut juste se demander un bassin, des viscères ou d'autres structures, ne pourraient pas amener votre corps à s'équilibrer autour de votre charnière dorso-lombaire.

On imagine aussi une diaphragme que l'on utilise mal, avec des piliers trop tendus, ce qui amène une augmentation de votre courbure lombaire et un verrou sur la charnière dorso-lombaire.
Bref, certainement des exercices de respiration à faire en plus, car vous semblez à vous lire, ne respirer qu'avec le haut du corps et peut-être pas assez avec l'arrière de votre dos.

Après je dis ça juste par instinct, ça ne vaut pas un vrai bilan et diagnostic fait par un confrère de visu.
@+
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A.T.Still

Alya · Posté le: Sam Fév 21, 2015 11:32 am Sujet du message:

Bonjour,

en effet je ne respire que par le haut du corps ... bien vu !
Je me doute que ca sera long, mais vu que ca fait 1 an que j'ai ces douleurs, je peux être patiente.
Ce qui m'étonne c'est que ma douleur de l'aine amplifie pendant actuellement pendant les régles, je me demande si elle est vraiment lié au reste.... ca m’inquiète.

Merci en tout cas

yannick · Posté le: Mer Fév 25, 2015 2:31 pm Sujet du message:

Salut,
J'ai deux questions naives. La première pour Sbob: "C'est quoi respirer avec l'arrière du dos ?

La deuxième, qu'un ostéopathe écoute ses pateints c'est bien, mais qu'il ne sache pas ce qu'est un DIM ou une maladie de Basedow, ca ne choque personne ?
_________________
Osteopathe D.O

Alya · Posté le: Jeu Fév 26, 2015 2:31 pm Sujet du message:

Bonjour !

En effet, c'est quand il m'a répondu ne pas savoir ce qu'était un DIM que j'ai compris qu'il y avait anguille sous roche... J'ai fait quelques recherches mais je ne sais pas si ce Mr a vraiment de diplôme d'ostéo, peut-être a t'il fait une formation, mais je ne sais pas s'il a plus ... il vend pourtant des séances d'ostéo, et se dit ostéo D.O. ....

Premier rdv avec l'ostéo (exclusif, diplômé et tout) passé, j'en suis très très satisfaite ! j'ai des réponses à des questions que je me posais depuis longtemps et ca c'est cool !! ca sera long mais j'y crois !! Merci encore à vous Wink

Sbob · Grand OsteOpatte Inscrit le: 08 Mar 2006 Messages: 1600

Yannick, c'est utiliser la région dorso-lombaire lors de la respiration, ce qui permet de ne pas utiliser que les cotes supérieures lors de chaque inspirations.
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juzza · Passionné Inscrit le: 07 Fév 2010 Messages: 205

Quand à savoir ce qu'est un DIM, à part du blablabla, je ne vois pas bien en quoi c'est choquant de ne pas le savoir. Si tu me dis en quoi savoir ce que c'est te permet d'aider le patient à aller mieux...les étiquettes n'aident pas beaucoup les patients il me semble. On se porte bien (mieux) sans lire maigne. (Avis très personnel)

yannick · Posté le: Ven Fév 27, 2015 2:41 pm Sujet du message:

yannick · Posté le: Ven Fév 27, 2015 2:49 pm Sujet du message:

Sbob · Grand OsteOpatte Inscrit le: 08 Mar 2006 Messages: 1600

Ha oui yannick, maigne pratiquait avant les premiers ostéos Américains ?
Première nouvelle ...
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